В списках значатся: фонды стали сами создавать регистры орфанных пациентов

Всё чаще благотворительные фонды самостоятельно создают регистры пациентов с орфанными и тяжелыми заболеваниями: уже несколько лет работает информационная система о людях с буллезным эпидермолизом, созданная за 50 млн рублей фондом «Дети-бабочки», прямо сейчас на ее основе создают регистры больных редкими формами рахита, нейробластомой и т.д. Есть списки, созданные и при участии государства, однако пока системной и масштабной работы в этом направлении нет, отмечают эксперты. Почему фонды вынуждены...