Эксперт предложила создать единый реестр пациентов с редкими заболеваниями
ИЗВЕСТИЯ/Сергей Лантюхов
Необходимо перейти от разрозненных решений в лечении редких заболеваний к единой федеральной программе. Об этом 26 февраля сообщила заведующая лабораторией МГНЦ Екатерина Захарова в ходе конференции на тему "Редкие диагнозы требуют системных решений" в пресс-центре МИЦ "Известия".
"Необходимо перейти от разработки экспертной дорожной карты к федеральной программе с конкретными метриками изменений в орфанной сфере. Первый шаг в решении этой задачи – создание регистров орфанных пациентов", – сказала она.