"Начали кататься на санках": как живёт нижегородский мальчик-бабочка после ГЗТ
"Начали кататься на санках": как живёт нижегородский мальчик-бабочка после ГЗТ.
Десятилетний Коля Трубчанинов из Нижнего Новгорода с диагнозом буллезный эпидермолиз ("болезнь бабочки") стал одним из первых детей в России, кто начал получать генно-заместительную терапию. Раньше кожа мальчика травмировалась при малейшем неловком движении, а многие раны увеличивались в размере и тяжело заживали. Как изменилась жизнь Коли за год продедур, корреспонденту ИА "НТА-Приволжье" рассказала его мама, Екатерина.
Десятилетний Коля Трубчанинов из Нижнего Новгорода с диагнозом буллезный эпидермолиз ("болезнь бабочки") стал одним из первых детей в России, кто начал получать генно-заместительную терапию. Раньше кожа мальчика травмировалась при малейшем неловком движении, а многие раны увеличивались в размере и тяжело заживали. Как изменилась жизнь Коли за год продедур, корреспонденту ИА "НТА-Приволжье" рассказала его мама, Екатерина.