«Время – главный враг»: у 8-летнего Славы из Армавира редкое заболевание, поражающее только мальчиков
«Время – главный враг»: у 8-летнего Славы из Армавира редкое заболевание, поражающее только мальчиков
В «Живую Кубань» обратилась Ульяна Пурышева, мама 8-летнего Славы. Мальчик борется с миодистрофией Дюшенна – редким генетическим заболеванием, которое разрушает мышцы и приводит к полной потере подвижности. В России нет лечения для детей старше 5 лет, но Ульяна надеется спасти сына за границей. Там проводят генную терапию, которая может остановить болезнь. Вот только стоимость лечения невероятно высока - 2,9 миллионов долларов.