Заболевание неизлечимо: что такое нейрофиброматоз и как люди с этим диагнозом живут в России

Нейрофиброматоз 1-го типа — редкое орфанное заболевание, которое приводит к образованию нейрофибром, доброкачественных новообразований в виде опухолей на нервных окончаниях. Нейрофиброматоз не лечится, но для облегчения состояния пациентов применяется дорогой препарат, стоимость которого может доходить до нескольких миллионов рублей в год. С получением лекарства бывают сложности как у детей, так и у взрослых. RT поговорил с несколькими пациентами и выяснил, с какими проблемами сталкиваются люди с диагнозом «нейрофиброматоз»...