Пациентите со ретки болести во страв за следната терапија - доцни тендерот со намален буџет

„Се чувствуваме како да бараме милостина, а ние само сакаме достоинствен живот. Не сакаме ‘преку леб, погача’ туку да живееме нормално“, вели битолчанката Весна Алексовска, која на само седум години се соочила со ретката болест Гоше, наследно генетско нарушување. Весна која стои на чело на пациентското здружение „Живот со предизвици“ вели дека на дел од пациентите, терапијата им завршува месецов. Други имаат само до мај, но и покрај тоа, тендерот за нова набавка доцни за разлика од претходно, кога како што вели таа, се објавувал во февруари.