MAARJA KRAIS-LEOSK ⟩ Et lahkuse esinemissagedus harvikhaigustele pika puuga ära teeks!

Tartu Ülikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskuse juhi professor Katrin Õunapi sõnul võib Eestis olla hinnanguliselt 47 000 – 80 000 harvikhaigusega inimest. Harvikhaigusega laste vanemate elu tähendab vaimset ja bürokraatlikku kadalippu, mida tuleb tihti läbida teiste inimeste toeta, kirjutab Eesti Puuetega Inimeste Koja tegevjuht ja syngap1 diagnoosiga lapse ema Maarja Krais-Leosk.