«Я думала, что Кристина умрет»: как в России борются за жизнь детей со СМА и что делают власти

Российское правительство внесло в список жизненно важных лекарств основной препарат, которым лечат спинальную мышечную атрофию (СМА). Это не решает проблему, а лишь немного снимает ее остроту. При этом есть много малышей, которые могут не дожить до согласования всех формальностей. Без лечения дети с первым типом СМА обречены на гибель до двух лет. Как родители борются за жизнь своих детей со СМА, кто им помогает и что делают власти, разбирался корреспондент RTVI Павел Селин. Лето 2020 года. Под...